all of them are whispering at my soul

新生兒篩檢是透過血液檢查新生兒是否帶有遺傳性疾病，檢查結果陽性並不代表已經罹病，而是未來有可能發生但時間無法確認，透過篩檢提早發現及早治療，能避免疾病發生的可能(篩檢項目詳見臺大醫院網站)：

台灣第一例篩檢陽性例在才篩檢3千多時出現。...是先天性甲狀腺低能症女嬰，在小兒科繼續治療、追蹤，一切非常正常發育成人，今年二十多歲，大學畢業工作中。

(資料來源：臺大醫院網站)

委託臺大醫院進行篩檢的這項先驅計劃並不是強制性的檢查，因此我和韋哥一開始考慮保險，在番茄滿月回診時才做了新生兒篩檢，但後來因為保險項目及公司選擇一直拿捏不定，遲遲沒有確保，結果篩檢報告出來，精胺酸血症是偽陽性，檢測數值約比正常數值高10。

網路上查新生兒篩檢健保給付的11項裡面並沒有提到精胺酸血症，似乎是另外自費的項目(當初檢測時韋哥和諮詢師了解了老半天我也沒認真聽，想說就通通一起用)，後來簡單了解，新生兒篩檢中基本的11個項目，萬一不幸罹患健保是有給付的，並且保險不能拒付並且有30天的豁免期，精胺酸血症雖然健保也有給付，但因罹病率為七萬分之一，列為重大疾病，沒有30天的豁免權，檢查出爐後萬一有問題，保險不理賠(原本搞錯被韋哥糾正)。

什麼是精胺酸血症

精胺酸血症是一種尿素循環障礙，患者血液中的氨無法自行分解，而氨對腦部具有負面影響(有毒性)，會導致智力受損以及發展遲緩(關於精氨酸血症的詳細說明)，醫師表示目前這種疾病無法根治，只能靠藥物減緩。不過初撿沒過並不代表罹病，有可能是血液採集過程中發生誤差，複檢約有97%的人會過，就算沒有過，提早發現也能及早治療。

一接到報告通知的電話，韋哥馬上食欲盡失、愁眉苦臉，開始擔心小番茄以後是個不聰明的孩子。個人認為夫妻中有一個神經緊繃的人，最好再搭配一個神經大條的人，雖然報告沒過我也會擔心和在意，可是相較之下若韋哥擔心程度是100，我大概是0.01，我不斷安慰韋哥，從三個層面分析：

1.從機率來看：複檢通過的比例很高，網路上查到都是需要複檢淚眼婆娑的媽媽最後鬆一口氣的文章

2.從小番茄的身體狀況來看：若罹病的孩子會食慾、活動力不佳、身體緊繃，這些都沒有發生在番茄身上。但韋哥還是擔心只是還沒發生，還將番茄身體不舒服的身體僵硬視為警訊，後來醫生親自檢察說明後才稍微放心

3.就算真的得到這個病，我們及早發現可以趕快預防治療，儘管會很辛苦，但並不是不能解決的事，我們可以一起面對！

我們在生產的台中台安醫院做檢測，複檢則是改到新店的慈濟醫院，慈濟醫院也只是幫忙採檢體寄送到台大醫院，不是每間醫院都有提供這項服務，要先確認才不會白跑一趟。

但擔心還是會有的，只能等複檢報告出來，除此之外還有保險的問題要解決。

新生兒保險

PTT有一篇很紅的文章：新生兒寶寶的保單規畫 ，但還是要看每個家庭個別的需求而定。

關於初撿沒通過有一個模糊地帶是所有保險專員都不給肯定答案：初撿檢查出有問題，萬一在複檢報告出來前保險，之後萬一複檢沒有過，保險是否採認？採認的方式是看30天有無發病的緩衝期(那我們就超過30天再複檢)，還是對於複檢結果的解讀。最後全球人壽的專員回應：罹患疾病的認定一般來說是有就診紀錄，若只是帶有基因而非已經發病，照理來說保險應該要理賠，但到時申請理賠有可能會遭遇刁難或審查特別嚴格。

一切也只能聽天由命了，在此呼籲各位爸爸媽媽，在寶寶還未出世時就開始研究保險，我自己是超級不了解，到現在的保險也都是媽媽幫用(媽媽付錢)，但保險是一種保障，萬一寶寶真的需要龐大的醫療費，為了盡量維持生活的品質一定要慎選！在寶寶未出世時研究好，才能在寶寶出生報完戶口後馬上決定要保哪些。

幸好複檢結果小番茄一切正常，在這之前我們也都把保險搞定，我們選擇了20年的終身醫療險和癌症險，繳20年的費用讓小番茄未來身體狀況能有多一層保障，但終身險無法將通貨膨脹給排除(試想20甚至60年後的一千塊會等值嗎)，所以另外再加保實支實付的醫療險，看狀況再決定要不要續保。

保險業務員說，15歲以前的兒童有些意外死亡保險不理賠，避免有邪惡的爸媽為了詐領保險，讓還未有自主能力的兒童發生不意外的意外。

想到產撿時對於羊膜穿刺的看法、討論到就算可能生下唐寶寶也要義無反顧照顧他的決心，以及最近看到的這支動人影片。

孩子生下來就是永遠的負擔，有擔心的時刻、生氣的時刻、可能也會有難過、悲傷、無奈的時刻，但也擁有很多歡笑與滿足，沒有絕對的停留，只有希望能往越少苦痛的方向前進，真的遭受了，也只能陪伴囉。