開始會上網逛一些糖尿病患者的商品,像比較點讀筆的廠牌那樣,接下來要比較連續血糖監控(CGM)的廠牌。
上面那個胰島素專用保冷袋是在病友群組看到其他人分享的,胰島素得冰箱冷藏2-8度,才和韋哥討論以後出國如果搭長程飛機得轉機,或是住的地方沒冰箱怎麼辦?馬上就看到這個—神奇保冷袋,清水浸泡十分鐘後可以保冷一週,前輩們甚至就不放冰箱,看來使用上沒有問題。有不同大小組合,我買雙筆組要一千兩百多。
下左是酮酸試紙八百多
下中是血糖筆的筆針六百多
下右是血糖試紙一盒一千
也就是說我們每測一次血糖
就得花大概50元的耗材
測越頻繁花越多
好險!
第一類型糖尿病可以申請重大傷病卡
栗栗的資料已送件
等最後一樣檢測報告寄過去
申請通過的話
血糖試紙、針頭
甚至酒精棉片、針筒
當然還有每天施打的胰島素
通通健保給付
從來沒有這麼感謝過台灣的健保制度
我們家每個月繳超過六千塊的健保費
我知道還不夠支撐
希望這個制度能長長久久的存活下去
希望台灣人在享受福利的同時
制度能對在醫療系統工作的人更友善
另外我也買了兩本糖尿病患者的聖經,這兩本都沒有在大型網路書店販售,只能在不同地方訂購,分別是

《第一型糖尿病:自由自主》
由瑞典小兒糖尿病權威醫生Ragnar Hanas所寫,在書的介紹中,記錄他寫本書的目的是:「本書的主軸是希望第1型的糖尿病孩童變成能管理自己糖尿病的專家,對於已注射胰島素之第2型糖尿病患也有助益。讓病友跟家庭參考這本書得到實際的幫助,或跟醫療團隊交流和互動來找出適合自己的方式,以掌控糖尿病而不是受制於它,自由自主地追求自己嚮往的生活。這樣的專家不會憑空而降,也不能一蹴而成,反而是要經過認真學習、勇於嘗試甚至犯錯的教訓才能克服重重難關,達到好好照護自己的目的。 」

另一半是社團法人中華民國糖尿病衛教學會 ,針對如何計算碳水所出的《醣類計算 – 食品營養圖鑑(108改版)》
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栗栗還在台大醫院住院時,我就打去輔幼告知栗栗的狀況,當時行政的老師表示因為沒遇過這樣的孩子,怕老師們會忙不過來,建議幫栗栗準備中餐。之後我和營養師研究了輔幼的菜單,營養師建議還是盡量讓栗栗和其他孩子過一樣的生活,因此和輔幼的老師表示想約時間當面討論。
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出院以後少了醫療的協助,得每天自己幫栗栗注射胰島素、測血糖、算碳水,並自己觀察施打的劑量和血糖之間的關係是否需要調整,每天都得過著規律、嚴謹的生活。
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前一篇有比較詳細說明事情發生經過,住院期間除了努力學習糖尿病患照顧知識(醫生和護理師還會考試,學越快可以越早出院),剩下的時間就是陪栗栗和滑手機上網,把住院日記放這邊。
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這輩子都不會忘記2020的六月25號是端午節,在這天栗栗加入糖尿病患者的一員。
六月22號這天栗栗疑似被蕃茄傳染感冒,有流鼻涕的症狀,23號鼻涕減少,但阿公阿嬤說他一整天都沒有食慾,還吐了,帶去看耳鼻喉科,醫生開了新的藥,蕃茄形容栗栗喝了那個綠綠的藥水又吐了兩次。
當晚覺得栗栗呼吸很喘,脈搏一分鐘跳117下,呼吸37次,不正常但又沒高到太誇張,體溫也是37度左右,想說睡一覺就好了。
結果端午節這天凌晨五點多,栗栗肚子餓說想吃早餐,塞奶給他但整晚其實也沒怎麼吸,到七點多他說不想睡了,我說不然一起去買早餐,走到半路他就沒有力氣,而且又開始喘,整個眼窩凹陷瘦了一大圈看起來超不正常,喝了幾口水又吐了一次,完全吃不下食物,立刻聯絡我爸媽幫忙顧蕃茄,栗栗帶去輔大醫院急診。
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今天進行第二次產檢,上次還只是顆螞蟻,這次的小柳丁已經可以清楚看到活力十足不斷揮舞的小手和小腳,超可愛。今天再次討論產檢要做的自費項目,最後決定做準確率最高的羊膜穿刺加羊水晶片,以及高層次超音波,羊穿雖然網路都推柯滄明,但產檢醫院就有,就懶得另外跑了。
這次的血壓和脈搏都有點高,雖然脈搏比上次低,一分鐘97下(上次是111),但天氣一熱真的非常不舒服,體重比上次輕一公斤,已經快變大學時期的體重啦!
今天進行抽血檢查、拿到媽媽手冊,確定預產期是12/17摩羯座掰。
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生兩個孩子一直是我的人生規劃,沒猶豫過,但生三個絕對不是,覺得自己是內建母愛滿溢的人,但礙於體力、財力和人力,三個小孩實在是太吃力。
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最近邊追劇邊閱讀《消逝的韓光》,作者李韓率的哥哥在擔任韓劇《獨酒男女》的副導演時,因過度操勞的工時(工作五十五天只休息兩天,每天只睡兩小時)及職場霸凌(上位者的言語刺激毫不客氣)而自殺身亡,李韓率於是成立了韓光媒體勞動人權中心,接受韓國戲劇基層員工的過勞舉報,然後寫了這本書。愛咖咖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(599)