前一篇有比較詳細說明事情發生經過,住院期間除了努力學習糖尿病患照顧知識(醫生和護理師還會考試,學越快可以越早出院),剩下的時間就是陪栗栗和滑手機上網,把住院日記放這邊。

 

住院日記day1 day2 6/24-25

  

 

這會是這輩子最難忘的端午節。

 

凌晨五點栗栗把我叫醒說要吃早餐,七點多起來整個人很不對勁,九點多決定去輔大醫院掛急診,十點多抽血檢查吊點滴,十一點多發現血糖嚴重超標,診斷為酮酸中毒引發的急性糖尿病,因為輔大醫院沒辦法處理小兒糖尿病,十二點多搭救護車轉診台大醫院,因中毒狀況嚴重有生命危險,直接送到加護病房,先用生理食鹽水沖洗體內過多的糖分,再打胰島素,完全禁食滴水不能沾,家屬必須實名制預約限定時間探視,今天下午確診為第一類型糖尿病,終身得施打胰島素並控制飲食,營養師解釋第一類型糖尿病失去分泌胰島素的功能,所以不可能會好,原本答應栗栗出院要喝養樂多的夢破滅,早上餵他吃糖尿病專用的早餐時他說把拔忘記買多多多給他了讓媽媽淚崩啊,好捨不得(不過剛營養師來說他什麼都能吃只是要控制量,讓媽媽安心不少)

 

雖然很難過,但我和韋哥算調適得很快,韋哥已經在學如何施打胰島素(我覺得好複雜),我則開始想要如何準備美味的低糖餐點給他。

 

醫生解釋第一類型糖尿病的成因很複雜,和遺傳較無關係,因此也很難預防,就接受吧。

 

生活會變得限制很多,但也相信可以讓我們成長很多,現在就先讓我們安靜的學習糖尿病患照顧方式吧!

 

難忘的端午節

住院第二天開始變大爺

  

中餐沒吃完剩下的食物,栗栗說西瓜好甜好好吃喔

 

下午點心粥看一眼就被厭惡

  

蕃茄帶作業來寫

  

糖尿病童專用的餐點,栗栗很喜歡,可以依據口味調整

  

吃多少都要詳細紀錄

超愛阿公送的火車玩具  

  

晚上護理師跟我說:「媽媽明天早餐前的胰島素交給妳打喔。」逼得本來想把打針這件事交給韋哥處理的我只好趁栗栗睡著開始練習。

 

藥分長效和速效兩種,我得先各別把兩種劑量的空氣注入瓶子,接著再抽取玻璃罐中的Vial(感謝樓下護理師的解釋),過程中不能有氣泡否則劑量就不準確。

 

打針的部位總共有六個地方可以選擇(要分不同地方打才不會纖維化),施打時要將皮膚拉起來才不會打到肌肉,像射飛鏢一樣把針快速插入,數十秒後再抽出來就大功告成。

 

對了,在這之前得先測血糖,也是一個扎針的過程,以上是媽媽的不專業筆記。

 

栗栗今天整個生龍活虎話超多,住的是三人病房,隔壁兩個弟弟看起來都住很久了變很熟,隔壁的媽媽們也都很好相處,很會鼓勵栗栗,只是剛剛弟弟們都睡著了,栗栗還一直大聲和我聊天超吵,聊天內容是他昨天很想我、今天的早餐超好吃明天還能吃嗎?午餐也超好吃、晚餐也超好吃(明明就都沒吃完)、明天吃飯媽媽會餵我嗎之類的,因為太吵了只好帶他出去散步,在落地窗捕捉到麥當勞興奮的說:「媽媽我好想立刻下樓喔」、「我可以吃麥當勞嗎」

 

經過營養師的解釋,還有今天韋哥的醫生同學來探訪的說明,已經知道栗栗什麼都能吃,只是份量要非常注意,跟栗栗解釋他為什麼會住在這邊、之後生活會有什麼變化,他說知道了,又恢復成一個笑嘻嘻的小孩。

 

札血糖時怕怕想哭,我說媽媽幫你把眼睛遮起來喔,好像就不怕了❤️

   

住院日記6/26 day3

今天早餐

   

昨天整個晚上隔壁兩床的弟弟妹妹都在呻吟,不時還傳來隔壁房小朋友的哀號聲,這樣的狀態栗栗還能熟睡到早上七點多,覺得我們真的很幸福了。

 

和隔壁床媽媽聊天,其中一個孩子已經一歲,但看起來不到六個月,因為腎功能失調,什麼骨頭無法長,每三天要自己打針促進生長,從出生洗腎至今,要等寶寶體重增加,移植爸爸或媽媽的腎臟,半夜幾秒鐘就聽到洗腎機器的逼逼聲,已經住院一年了。另一個寶寶是臉上長腫瘤。

 

一早突然被護理師叫醒,試配針的劑量,結果忘記要先消毒被當掉重修,第一次扎針考試,失敗😆

 

照片是想自拍擺出最帥(?)表情的阿栗。

  

早餐沒吃完的也要紀錄

  

嚴重便秘棒塞棒到一直激烈尖叫好像在生小孩,大到一半還累到睡著

 

大完筋疲力盡的睡著了

晚上換韋哥接手,雖然醫院說因為每天都有不同上課進度,希望不要換人,但兩隻需要媽媽,爸爸學習力又比媽媽好很多,還是決定一人輪一天,事實證明韋哥今天才去半天,扎血糖、打胰島素就通通一次ok,護理師宣布爸爸畢業了,留級的媽媽要把東西帶回家練習(但明天又換我顧,媽媽手抖) 

  

  

住院日記day4 6/28

 

近中午搭公車過來

栗栗一看到送餐的北北就驚呼「我要打針了!」

看到護理師拿血糖機進來就立刻自己烏眼睛

看爸媽吃的東西香噴噴

就聞一下

想像自己之後也能吃

適應得超好

    

醫師拿一張卡去藥局換來一台血糖機

第一類型糖尿病的一些耗材包括藥劑健保都有給付

先練習扎自己的手測血糖

  

自己烏眼睛把護理師逗得很開心

  

爸媽吃的每樣食物都要聞一下味道

想像自己出院也可以吃

睡著的樣子就是可愛

   

 

要多運動血糖才會降下來,護理師特地開遊戲室給他用,結果球丟沒幾下就坐在這邊看車車不動

  

 

只好抓去散步,換到一樓看車車...

.  

 

測血糖前必自遮眼睛,指定要媽媽打針逼媽媽上場

  

 

每餐都說好吃幾乎吃光光

媽媽我今天扎針初體驗了,先扎血糖,還順便請韋哥測了一下自己的(怎麼也超標),栗栗對於媽媽也扎手似乎有點開心。

 

下午韋哥幫我惡補調藥,真心覺得調藥比打針困難一萬倍,因為劑量很少一點點誤差都影響很大,悲慘到覺得我是不是得抱著針筒睡覺😢

 

而且護理師什麼資訊不交接(說栗栗不吃粥為什麼不跟他們說明明我每次都有講),但是對於有一個媽媽手很拙倒是交接的滿清楚的😤

 

栗栗每天睡前都在跟我分享今天的餐有多好吃,開始緊張出院後煮的不好吃怎麼辦

 

住院日記 6/29 day5

吃早餐的大爺坐姿 

  

 

比讚說好吃 

 

 

今天換到視野超好的雙人房

 

隨時可以監看立法院的狀況😆

 

栗栗很開心不用出門就可以看車車

  

 

要記錄跌倒的傷口有沒有變大,好想幫他畫第三隻眼

晚上爸爸交班,換爸爸打針,要直直插才會打到皮下組織

 

住院日記day5 6/29

 

今天也是我扎針

覺得越來越順手啦

連假結束第一天

營養師和主治醫師輪流來幫我上課

 

營養師根據栗栗的身高和體重

搭配一天吃1350卡的食物

需要注意的是主食和水果

這兩個是碳水化合物的主要來源

蔬菜的碳水化合物用在腸道吸收

影響不大

所以如果吃不飽可以蔬菜多吃一點

蛋白質攝取過量擔心對腎造成負擔

所以也要注意

有些蔬菜含蛋白質,但量通常不多

油炸食物、動物性脂肪

因為不好消化

也容易影響血糖盡量避免

空腹血糖數值早餐80-100是正常的

但午餐和晚餐前就要控制在100-180

栗栗目前都還是兩三百

努力調整中

 

接著醫生教我怎麼避免酮酸中毒

糖尿病患者生病特別是發燒時

身體糖分容易過高

所以萬一生病發燒超過38度

要四小時一次測量血糖

高於250要用試紙測酮酸

(已火速買好試紙)

若顯示為紫色就要立刻加打速效的胰島素

是前一次施打總量的20%

以此持續檢查到恢復正常為止

若數值高但酮酸值低多喝水就可以了

 

以上是順便筆記記錄在這邊

 

今天剛好發現陪媽媽來化療的朋友

聊了一下天

 

栗栗每餐就幾乎吃光

醫生說第一次遇到說他們餐點好吃的小孩

護理師也稱讚他是好寶寶👍

 

忙著幫忙收拾餐具的栗栗跌倒撞到頭

護理師馬上開啟量血壓光照瞳孔的流程

每隔一段時間就要檢查

還要觀察瘀青範圍有沒有變大

超小心

 

台大醫院隔壁有醫學院院區

很多醫生也是教授

所以院內廣播和鐘聲同步

栗栗每次聽到就說下課囉

 

今天一直問我為什麼自己會生病在這邊

其他人是生什麼病呢?

我說因為老天爺覺得你很勇敢

讓你生這個病

但是我們還是可以好好生活的

 

  

這段期間雖然生活重心都擺在栗栗身上

但我們也沒有忽略蕃茄

和韋哥一致認為雖然固定照顧者在醫院陪伴會比較穩定

但還是採取輪流回家的方式

為的是希望蕃茄不會覺得因為弟弟生病自己就被拋棄了

敏感的蕃茄真的會有這樣的感受

 

栗栗住加護病房那天

蕃茄一副不在乎的樣子

但他畫了一本書名叫《不害怕!不害怕!》的故事書

或許弟弟生病對他來說

那樣的經驗比較多是害怕吧

他可能自己也說不清楚

 

我們不會要他去同情弟弟

或因為弟弟生病就要讓他

生活還是一樣過

告訴他弟弟的狀況

我們一起來調整飲食

 

營養師告訴我

希望栗栗盡量和大家一起吃一樣的食物

只是份量要調整

全家人一起吃

去幼兒園和同學一起吃

他請我去向幼兒園要一份菜單

可以大概推測平常準備的食物類型

他一直和我強調

栗栗沒有和別人不一樣

而本來每個人的飲食就都要均衡

 

今天和蕃茄走在回家的路上

他問好多關於弟弟生病的事

我告訴他

弟弟的病是因爲他的免疫系統在和敵人打架的時候

不知道什麼原因亂打一通

就把自己人刺死了

蕃茄還問我他是不是閉眼睛亂刺😆

 

蕃茄每天都說

他好希望好希望全家人在一起的日子可以趕快到來

 

最近在追的《雖然是神經病也沒關係》

第三集出現的一句

就算病不會好也沒關係

是我們現在生活的註腳

 

住院日記 day6 6/30

 連湯的渣渣都要舔乾淨

體重比第二天多0.5公斤,營養師建議要養到16公斤,但是紮實的養  

晚餐吃光光  

  

  這位先生昨晚量血壓時跟我說

媽媽等下測血糖的時候可以換一個護士阿姨嗎

我覺得這一個不美

 

....................

 

媽媽只想把他打昏

 

帶他去逛便利商店

看他喜歡吃的食物碳水化合物是多少

多多16、光泉鮮乳14

差不多是一份碳水化合物

 

昨晚睡前聊了一個多小時的天

話真的爆炸多又超吵

媽媽對隔壁的感到非常不好意思

(隔壁住一個高三生,也住好久了每天超多醫生密集來觀測他的狀況,怕感染簾子都關起來)

 

栗栗說想去露營

想吃好吃的食物

我說現在太熱了

我們去住飯店吹冷氣

他笑著回我

現在就很像在住飯店啦

 

宵夜通常是一瓶保久乳,要喝完才能睡覺不然怕半夜低血糖

今天醫師教低血糖要怎麼處理。

 

醫生舉例栗栗胰島素現在可能80%壞掉,還有20%是有功能的,因為施打胰島素的關係,沈睡的20%可能會被喚醒開始發揮作用,出現所謂的蜜月期,甚至可能不用施打胰島素。但這都只是暫時的,因為殺紅眼的免疫系統很快又會把這20%弄壞(代表器官移植也無法解決問題,除非能同時導正免疫系統的錯誤判斷)

 

但就是這個蜜月期可能導致低血糖,還有大量運動、糖分攝取不足、深夜時刻都容易低血糖,低血糖有時候危險性比高血糖嚴重,因為可能會造成身體損傷。

 

當血糖低於50就立刻必須補充糖分,可以喝小瓶的果汁、多多,護理師另外提醒可以準備15克的糖包或糖漿更好吸收,接著再補一份15碳水化合物的主食。

 

若意識不清則必須帶著升糖素,掛急診打含糖點滴和升糖素。

 

明天下午會再總複習加考試,通過了等血糖穩定就可以出院啦!

 

護理師則是教我怎麼辨識食品包裝的碳水化合物,目前栗栗正餐吃的碳水化合物是45,早上、下午和晚上都得再吃15碳水化合物的點心,早餐的點心通常吃不完,營養師說可以把澱粉改成低脂牛奶或豆漿。生日若想吃蛋糕或大餐,就主食吃少一點,或胰島素打多一點點,但不能太常這樣做,身體機制也會受到影響。

 

今天晚餐完食,今天打針前請他示範一次等一下的流程,他知道要先用酒精消毒,自己把褲子脫好準備打屁股,然後數到十結束就可以享用—美味大餐啦!

 

住院日記day6 7/1

   

這位先生昨晚量血壓時跟我說
媽媽等下測血糖的時候可以換一個護士阿姨嗎
我覺得這一個不美

....................

媽媽只想把他打昏

帶他去逛便利商店
看他喜歡吃的食物碳水化合物是多少
多多16、光泉鮮乳14
差不多是一份碳水化合物

昨晚睡前聊了一個多小時的天
話真的爆炸多又超吵
媽媽對隔壁的感到非常不好意思
(隔壁住一個高三生,也住好久了每天超多醫生密集來觀測他的狀況,怕感染簾子都關起來)

栗栗說想去露營
想吃好吃的食物
我說現在太熱了
我們去住飯店吹冷氣
他笑著回我
現在就很像在住飯店啦

買了一台車子的扭蛋要送栗栗
打開來根本就整死我自己
花了半小時才組裝完畢

   

 

   

不知不覺就住滿一週了,想到上個禮拜的今天栗栗正在生死搏鬥中我們卻渾然不覺就捏超大一把冷汗,一輩子都會記得這個栗栗重生的日子。

本來今天可以準備明天出院,誰知栗栗早餐心血來潮比平常多吃一顆麵包,血糖立刻飆到三百多,只好再多花一天觀察了。

 

下午主治醫師幫我和韋哥上課,說明T1(第一類型糖尿病)的成因,是胰臟裡的Beta細胞被破壞,導致胰臟失去功能,全台灣大概每十萬人有一人會遇到,在北歐國家發生率是台灣的五十倍,我想可能也因此歐美的技術比台灣進步很多。

 

在歐美許多人使用胰島素幫浦,裝設在身體施打胰島素會方便很多,但因價格高昂(機器約20萬、每個月的耗材六到八千),在台灣的使用率不高。

 

另外在病友群組看到許多人裝設連續血糖監測CGM,也是在身上裝一個東西,和手機藍芽連線,每五分鐘傳一次血糖值,過高或過低會逼逼警示,醫生說多用於血糖難以控制或經常半夜低血糖的人,台大醫院最近也引進了這個機器,健保部分給付,若有需要也歡迎我們幫栗栗裝(但每週都得門診換貼片)

 

醫生很詳盡的幫我們做了總複習,也提醒我們免疫系統的疾病容易引發的併發症,例如有四分之一的人會有甲狀腺的問題,所以半年回診會做相關檢查,也很仔細說明若血糖控制不佳,過多的糖分跑出來,對於血管較細的器官例如眼睛、腎臟也容易會有影響,都得長期追蹤。

 

醫生在幫我們上課的時候,病房傳出一個媽媽失控吼叫的聲音,大吼他後悔生下這個兒子,我聽了好難受啊!當下職業病爆發好想去了解這個媽媽承受了多大的壓力說出這樣的話,如果他冷靜下來,會不會後悔脫口而出的語言暴力呢(如果不會就要直接放生他,但沒有傷痕放生也不容易),就想到學校的孩子們,不知道他們過的好不好。

照片中的護理師顯然是栗栗的菜,態度整個差很多.....。

今天晚上換韋哥待醫院,陪蕃茄上完朱宗慶來個偽獨生女的約會。

   

 

      

住院日記day8 7/2

血糖值又超標
看來本週出院無望
星期天蕃茄畢業典禮
她超期待弟弟出院
還說要在玩具國佈置讓弟弟回家會驚喜的卡片😢

 

 

醫生和護理師輪流來分析今天中午空腹血糖飆高到446的原因,唯一找得到的變數就是昨天晚上的宵夜多吃了一份,雖然宵夜影響的應該是早餐前的血糖,營養師還是打電話去負責餐食的單位狠狠抱怨了一番。

 

今天營養師拿著輔幼的菜單,一個一個分析怎麼算碳水和蛋白質,量要怎麼給,遇到紅豆紫米粥、綠豆湯、地瓜甜湯、玉米濃湯會比較麻煩,因為澱粉又加糖/勾芡,碳水就比較難算,要練習。(大蕃茄是蔬菜,小蕃茄是水果、玉米含糖,玉米筍沒有,這些我以後應該都會滾瓜爛熟)

 

剛護理師來通知晚上的胰島素我要自己計算打的量,是一個路考的概念就對了,考完和醫生確認再打。

 

今天早上的護理師讓栗栗變了一個人,韋哥說眼神都不一樣,今天血糖連續戳兩次手流血受傷,還嬉皮笑臉用唱歌的聲音邊扭屁股和護理師說「我流血勒~」還背廣告電話給護理師聽,之前瞳孔測光爆哭,今天自己把眼皮翻開,媽媽我白眼翻到天邊了。

 

住院一週每天的運動就是到樓下看玩具,成功和爸爸勒索到一副高級太陽眼鏡。

 

後記:晚上測空腹血糖換了一個護理師又開始臭臉鬼叫,哪裡有栗子讓我可以捏爆它🌰

   

生和護理師輪流來分析今天中午空腹血糖飆高到446的原因,唯一找得到的變數就是昨天晚上的宵夜多吃了一份,雖然宵夜影響的應該是早餐前的血糖,營養師還是打電話去負責餐食的單位狠狠抱怨了一番。

 

今天營養師拿著輔幼的菜單,一個一個分析怎麼算碳水和蛋白質,量要怎麼給,遇到紅豆紫米粥、綠豆湯、地瓜甜湯、玉米濃湯會比較麻煩,因為澱粉又加糖/勾芡,碳水就比較難算,要練習。(大蕃茄是蔬菜,小蕃茄是水果、玉米含糖,玉米筍沒有,這些我以後應該都會滾瓜爛熟)

 

剛護理師來通知晚上的胰島素我要自己計算打的量,是一個路考的概念就對了,考完和醫生確認再打。

 

今天早上的護理師讓栗栗變了一個人,韋哥說眼神都不一樣,今天血糖連續戳兩次手流血受傷,還嬉皮笑臉用唱歌的聲音邊扭屁股和護理師說「我流血勒~」還背廣告電話給護理師聽,之前瞳孔測光爆哭,今天自己把眼皮翻開,媽媽我白眼翻到天邊了。

 

住院一週每天的運動就是到樓下看玩具,成功和爸爸勒索到一副高級太陽眼鏡。

 

後記:晚上測空腹血糖換了一個護理師又開始臭臉鬼叫,哪裡有栗子讓我可以捏爆它🌰

  

 

住院日記day9 7/3

昨天晚餐前的血糖有降下來了
到剛剛數值都沒有飆高
早上的胰島素劑量再多0.5
營養師請我把早餐的點心換碳水10的餅乾
看看血糖會不會比較穩定

昨天又去逛了樓下便利商店
他喜歡的優格有碳水剛好15的
有20幾的
玉米碎片加牛奶會超標
我說你要分一半給我吃
他都說好

昨天晚上的護理師雖然不是栗栗的菜
但根本就栗栗的玩伴
兩個人一直在鬥嘴超好笑
連護理師來幫隔壁哥哥弄機器兩個人都能在那邊鬥嘴
護理師們都說栗栗超乖
是他們遇過糖尿病小孩最乖的
都不會吵著要亂吃東西
雖然起床氣很惡劣但安撫一下就好了
(栗栗已在護理站被筆記:有起床氣🤣

剛被挖起來打針
起床氣大爆發
結果一張開眼睛發現是昨天的大眼長髮護理師
立刻化身超配合小天使自己遮眼睛
媽媽白眼已經翻到沒地方翻了

 

我們出院囉!

順從民意離開前和栗栗心怡的護士阿姨合照

arrow
arrow
    全站熱搜

    愛咖咖 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()