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當我死掉的時候,把我用針別在天空上

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  • 3月 16 週三 202207:59
  • 青春養成紀與第一類型糖尿病


2.jpg


早在去年就知道皮克斯有一部動畫出現CGM,當時大家都以為是CGM,還分享了照片


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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 11月 12 週四 202019:28
  • [T1D]即時監控血糖的好工具:亞培CGM(Continuous glucose monitoring, 連續血糖監測)

GHUG7393.JPG

對糖尿病患者而言,最重要的就是血糖的控制。相較於第二類型糖尿病的控制方式單純為碳水的攝取,第一類型糖尿病患者因為缺乏胰島素,在沒有打針的狀況下血糖會急速飆高,但藥施打過多又會造成低血糖,因此血糖的掌握就顯得非常重要。
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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 7月 24 週五 202012:35
  • [T1D]好用的工具


開始會上網逛一些糖尿病患者的商品,像比較點讀筆的廠牌那樣,接下來要比較連續血糖監控(CGM)的廠牌。



 


上面那個胰島素專用保冷袋是在病友群組看到其他人分享的,胰島素得冰箱冷藏2-8度,才和韋哥討論以後出國如果搭長程飛機得轉機,或是住的地方沒冰箱怎麼辦?馬上就看到這個—神奇保冷袋,清水浸泡十分鐘後可以保冷一週,前輩們甚至就不放冰箱,看來使用上沒有問題。有不同大小組合,我買雙筆組要一千兩百多。


 


下左是酮酸試紙八百多
下中是血糖筆的筆針六百多
下右是血糖試紙一盒一千
也就是說我們每測一次血糖
就得花大概50元的耗材
測越頻繁花越多


 



好險!
第一類型糖尿病可以申請重大傷病卡
栗栗的資料已送件
等最後一樣檢測報告寄過去
申請通過的話
血糖試紙、針頭
甚至酒精棉片、針筒
當然還有每天施打的胰島素
通通健保給付


從來沒有這麼感謝過台灣的健保制度
我們家每個月繳超過六千塊的健保費
我知道還不夠支撐
希望這個制度能長長久久的存活下去
希望台灣人在享受福利的同時
制度能對在醫療系統工作的人更友善


 


另外我也買了兩本糖尿病患者的聖經,這兩本都沒有在大型網路書店販售,只能在不同地方訂購,分別是


 



《第一型糖尿病:自由自主》
由瑞典小兒糖尿病權威醫生Ragnar Hanas所寫,在書的介紹中,記錄他寫本書的目的是:「本書的主軸是希望第1型的糖尿病孩童變成能管理自己糖尿病的專家,對於已注射胰島素之第2型糖尿病患也有助益。讓病友跟家庭參考這本書得到實際的幫助,或跟醫療團隊交流和互動來找出適合自己的方式,以掌控糖尿病而不是受制於它,自由自主地追求自己嚮往的生活。這樣的專家不會憑空而降,也不能一蹴而成,反而是要經過認真學習、勇於嘗試甚至犯錯的教訓才能克服重重難關,達到好好照護自己的目的。 」


 



另一半是社團法人中華民國糖尿病衛教學會 ,針對如何計算碳水所出的《醣類計算 – 食品營養圖鑑(108改版)》



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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 7月 24 週五 202012:21
  • [T1D]與幼兒園的合作


  
栗栗還在台大醫院住院時,我就打去輔幼告知栗栗的狀況,當時行政的老師表示因為沒遇過這樣的孩子,怕老師們會忙不過來,建議幫栗栗準備中餐。之後我和營養師研究了輔幼的菜單,營養師建議還是盡量讓栗栗和其他孩子過一樣的生活,因此和輔幼的老師表示想約時間當面討論。
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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 7月 24 週五 202012:07
  • [T1D]出院後的生活適應


   
出院以後少了醫療的協助,得每天自己幫栗栗注射胰島素、測血糖、算碳水,並自己觀察施打的劑量和血糖之間的關係是否需要調整,每天都得過著規律、嚴謹的生活。
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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 6月 27 週六 202013:56
  • [T1D]第一類型糖尿病的住院日記


  
前一篇有比較詳細說明事情發生經過,住院期間除了努力學習糖尿病患照顧知識(醫生和護理師還會考試,學越快可以越早出院),剩下的時間就是陪栗栗和滑手機上網,把住院日記放這邊。
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  • 個人分類:第一類型糖尿病
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  • 6月 26 週五 202000:13
  • [T1D]難忘的端午節


 這輩子都不會忘記2020的六月25號是端午節,在這天栗栗加入糖尿病患者的一員。


六月22號這天栗栗疑似被蕃茄傳染感冒,有流鼻涕的症狀,23號鼻涕減少,但阿公阿嬤說他一整天都沒有食慾,還吐了,帶去看耳鼻喉科,醫生開了新的藥,蕃茄形容栗栗喝了那個綠綠的藥水又吐了兩次。
當晚覺得栗栗呼吸很喘,脈搏一分鐘跳117下,呼吸37次,不正常但又沒高到太誇張,體溫也是37度左右,想說睡一覺就好了。
結果端午節這天凌晨五點多,栗栗肚子餓說想吃早餐,塞奶給他但整晚其實也沒怎麼吸,到七點多他說不想睡了,我說不然一起去買早餐,走到半路他就沒有力氣,而且又開始喘,整個眼窩凹陷瘦了一大圈看起來超不正常,喝了幾口水又吐了一次,完全吃不下食物,立刻聯絡我爸媽幫忙顧蕃茄,栗栗帶去輔大醫院急診。
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