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圖片來源:【洪家燕醫師】地中海貧血症的症狀和注意事項

 

因為小兒子皮膚白皙

但我和先生及另外兩個小孩都不是皮膚白皙的人

很早就懷疑小兒子有貧血

上禮拜小兒子疑似玫瑰疹發燒去診所就醫

診所醫師提到小兒子的指甲顏色及臉色都不太尋常

建議做檢查

但詢問地方的檢驗所

因為小兒子年紀小抽血不易而拒絕

上禮拜保母擔心提及小兒子食慾不振

一整天幾乎沒有吃東西

而食慾及活力差都是貧血的症狀

讓我和先生趕快掛號帶小兒子去大醫院做檢查

(小提醒:貧血可以掛小兒科裡的血液腫瘤科)

連著勤跑醫院的日子

小兒子確定有小球性貧血

 

先在輔大醫院門診抽血等報告

從下午兩點等到晚上六點多

醫生看完抽血報告

說小兒子的紅血球比較小

屬小球性貧血

但小球性貧血主要有缺鐵地中海型貧血兩種

無法確定小兒子是哪一種

「就先補鐵劑一個月後沒有好轉,再來看看是不是地中海型貧血」

至於鐵劑要補充多少劑量

醫生建議我們參考說明書上的指示

 

聽到這種嘗試錯誤

彷彿學生考選擇題用排除法找答案的治療方式

我和尢都覺得奇怪

尢回家研究

發現如果是地中海型貧血

補鐵會讓身體狀況變得更差

不想賭一個月治療錯誤的可能

於是趕快改掛朋友推薦

亞東醫院專門看小兒貧血的余廷彥醫師

 

余醫師看了在輔大醫院抽血的報告

依據各種數值判斷

99%是地中海型貧血

但地中海型貧血也可能合併缺鐵性貧血

所以得先確認小兒子的血紅素數值低

是否有缺鐵的因素在

(正常是11小兒子只有7.8!!!)

 

地中海型貧血

地中海型貧血是血紅素裡的血紅蛋白合成障礙

紅血球容易死掉

一般人的紅血球可在體內存活時間約90~120天

但中、重度地中海型病人的紅血球可能最多只存活20天

(因此重度的病人每兩周就需要輸一次血)

紅血球功能異常導致鐵被釋放到血液中

地中海貧血反而容易造成血液中的鐵過量

體內如果有過多的鐵離子

會沉積在身體各部位

導致心臟、肝臟、胰臟受損

可能會導致心臟衰竭、肝硬化、糖尿病等嚴重的後遺症

因此地中海型貧血是需要打排鐵針處理鐵過剩的問題

若有缺鐵的因素

補鐵後數值有升高

便可以確定只是輕微的地中海型貧血

輕微的地中海型貧血對身體幾乎沒有影響

就算是中度的也就是無法做激烈運動

重度的話就只能定期輸血或骨髓移植

 

小兒子的貧血如果不是缺鐵性貧血造成

就要再測是哪一種地中海型貧血

地中海型貧血有兩種:甲型(α型)和乙型(β型)

可透過基因分析得到診斷

但健保沒有給付須自費

價格不便宜

醫師認為如果可以先處理缺鐵的可能性

做地中海型貧血的檢測是不必要的

 

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圖片來源:奇美醫院

 

至於為什麼小兒子會有地中海型貧血

這就是基因問題

可能是我或先生

一人有顯性基因

或二人有隱性基因

所以如果本身是有地中海型貧血的人

生小孩前一定要請另一半也去檢查

 

台灣大概6%的人有地中海型貧血

因此目前一般性產檢

在懷孕12周的抽血檢查都會檢驗

如果孕婦有地中海型貧血

先生也會被抓去檢查

如果父母雙方是同一種地中海型貧血

重症的機率就很高

所以要再做羊毛膜取樣

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若父母同屬輕型(帶有基因或症狀輕微)病人

子女將有四分之一的機會完全正常

二分之一的機會成為輕型病人和四分之一的機會成為重型病人

 

若夫妻只有一方是輕型病人

子女有50 % 的機會因遺傳而成為輕型病人。

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查了我懷孕12周的抽血報告

平均紅血球體積(MCV)81.8(大於80)

平均紅血球血紅素(MCH)28(大於25)

血色素檢查12.3(大於11)

三個重要指標都正常

照理來說我應該不是地中海型貧血

 

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圖片來源:國立台中科技大學

 

所以也有可能是先生是輕型地中海貧血

 

血紅素貧血的判斷

以貧血程度和症狀的輕重分為輕型、中型、重型貧血

成年男性低於13

成年女性低於12

五歲以下兒童 低於11

低於7-8便需要輸血治療

有心血管疾病的人低於10便要輸血治療

但輸血屬侵入性治療有許多併發症的風險

 

輕型地中海型貧血稱為「帶因者」

除檢查出輕微貧血外

平時不會有任何症狀。

 

中型地中海型貧血又稱HbH 疾病

病人有不同程度的貧血

可能偶爾需要輸血

尤其在感染時

有時會貧血得很嚴重

甚至膽黃素升高而出現黃疸

這時要輸血以免危險

當輸血次數越來越多

或脾臟明顯腫大時

可考慮切除脾臟

病人也會隨著年齡的增長而逐漸出現鐵質過剩

故須定期追蹤鐵蛋白

因溶血的因素

也會因此出現膽結石

若病人有嚴重腹痛

則要注意是否有膽囊炎

病人因快速造血故要補充葉酸

 

甲型重型地中海型貧血病人( 血胎兒水腫 )會胎死腹中

乙型重型地中海型貧血病人則須定期輸血及排鐵治療或骨髓移植

資料來源:中國醫藥大學

 

小兒子這兩天被抽了五次血

昨天戳了兩次還是抽不起來

只好出動ICU病房照光的儀器

今天亞東醫院的檢驗師戳了第二次有成功

檢驗師說這種年紀的血比新生兒難抽

因為肉長出來細小的血管更難找

真的是辛苦他們

辛苦小兒子

也辛苦我和尢

 

幾天後回診

醫生根據報告判斷

兒子有嚴重的缺鐵

血液中含鐵的正常值是20-300

兒子不到2

是嚴重的缺鐵性貧血

再從其他檢驗報告得到的數值判斷

可以推測還有輕微的地中海型貧血

輕微的地中海型貧血不需要治療(也無法治療)

但長期缺鐵會導致發展遲緩

所以馬上開始補鐵

 

因為小兒子開始副食品後有便秘的問題

補充鐵劑後便秘也很常見

因此醫師再開了氧化酶和妙利散

氧化酶雖然是輕微的藥物

但因為含有一些重金屬

建議要和鐵劑分開服用

醫生也建議就算沒有便祕

也還是先服用一段時間預防

同時要補充益生菌也是可以的

鐵劑和益生菌都要自費

我之前就已經有買德國的ferrum富鐵好滴劑

醫生開的劑量為每天5cc分兩次吃

 

先補鐵一個月後再回診抽血

看血色素有沒有上升

醫生是覺得以小兒子的缺鐵程度

可能要補三到六個月才會恢復

(但至少會恢復啊啊啊啊不是重症就好)

 

我和尢說怎麼男生毛病這麼多

想到那個跑步很快卻無法參加田徑比賽的孩子

尢說兒子這樣可以不用當兵大兒子已確認不用當兵算是因禍得福

友說這是老天爺覺得我和尢是讓人很放心的父母所以可以在我家生病

小孩皮膚白要注意不是媽媽吃珍珠粉是貧血

 

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